Hoje é um dia de vitória – Recebemos o vale da cadeira !
Há 5 aninhos atrás estava deliciada com a minha gravidez e no próximo dia 25 fará exactamente 5 anos que soube que a minha vida não iria por um rumo que tanto tinha imaginado.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso “sistema”, o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas…não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas….terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e “tivemos azar” temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 “.
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Depois de tanto tempo, ainda não perdi a esperança de dar a melhor qualidade de vida motora que for possível ao meu filho, mas agora sei que o seu progresso a nível motor exige muita persistência.
Julgo eu, que estamos bem longe de desistir.
O que nunca imaginei naquela altura que sentia o JP no meu ventre, era que o nosso “sistema”, o nosso país, funcionava tão mal. Que seria tão difícil obter qualquer coisa. Que teria de recorrer à comunicação social para conseguir o que quer que fosse.
Azar meu ? Talvez. Já percebi que algumas pessoas, localidades, escolas…não passam pelo mesmo que outras. Por vezes parece uma sorte aleatória (ou azar), mas em regra se não forem os pais a aborrecer tudo e todos, criar peditórios na net, juntar toneladas de tampinhas, dar a cara, entrevistas para programas sensacionalistas….terão um caminho difícil. Por vezes para obter algo tão essencial quanto a intervenção precoce. Quando optamos pela via da comunicação social sujeitamo-nos a ouvir coisas horríveis, de gente que não conhece a realidade dos pais de meninos com deficiência, ou de gente com deficiência. Acham que se tivemos um filho e “tivemos azar” temos de arcar com as consequências, tudo à nossa custa. Acham também que não deviamos viver numa casa condigna e que as nossas roupas tem de estar totalmente desbotadas e rotas. Nem devemos ter computador e muito menos o televisor deve ter mais de 15 “.
Não. Nunca mais seremos os mesmos, mas recusamo-nos a ser miseráveis. Temos de viver uma vida NORMAL. Para criar filhos normais. Que queiram trabalhar e ter o seu nível de vida.
Muitas lutas se seguem. Muita gente quero ajudar, para além de mim própria. Por isso criei um novo espaço…de denúncia. De apoio mútuo.
Hoje recebemos o vale da cadeira. Esta demorará 2 meses a ficar pronta pois muitos componentes vêm do estrangeiro, mas é UMA VITÓRIA. Suada, porque tudo tem sido assim na nossa vida, mas não deixa de ser uma Vitória. E não deixamos de estar felizes, embora achemos que todo este cansaço podia ter sido evitado…
18 comments
Mocas
Agosto 11, 2009 at 8:11 am
Não podias ter mais razão. Aplaudo de pé!
Mina
Agosto 11, 2009 at 8:11 am
Força,
Nessa luta de titãs, que mais vos puderei, desejar, muita calorice…
Ninguém têm um filho especial, só porque lhe apetece, e se os temos, não vamos viver na mediocridade, nem na infelicidade, até porque eles são verdadeiras lições de vida.
E só gente sem formaçao moral e humana, pode achar que os pais têm de viver com a "cabeça enfiada na areia".
O meu felizmente, não precisa de ajudas técnicas, mas estruturais, e não descansarei enquanto não conseguir, lutarei até ao último suspiro.
Força para vocês amigas
Bjocas
Beta (Dokas)
Agosto 11, 2009 at 8:11 am
Ola!
Passamos a vida a lutar por tanta coisa futil que quando se trata dos nossos filhos e força triplica e vamos até ao fim do mundo e acabamos (muitas vezes) por vencer os tantos entraves que a nossa sociedade nos impoe
Que a força nunca vos termine
Beijos
Beta
Cristina
Agosto 11, 2009 at 2:43 pm
Fiquei muito contente. Podia ter sido evitado… Mas conseguiram e isso é o mais importante!!!
Bjos grandes
a mamã Paula
Agosto 11, 2009 at 2:44 pm
Parabéns por mais uma conquista tua, não devia ser assim uma coisa tão batalhada, é de direito é pena que o sistema funcione tão mal…
Mas o mais importante é que esta batalha está ganha!
Bjs Paula
Anónimo
Agosto 11, 2009 at 2:44 pm
Oh miga que bom, caraças tens toda a razão tanto aborrecimento tanta chatice e má vontade para quê
?
Mas fico contente por teres alcançado o que de tão util vai servir ao JP
jocas grilinha de estimação
Mel
Agosto 11, 2009 at 2:44 pm
É uma vitória, sim! parabéns e continuação de muita força para todas as outras lutas que virão pela vida fora. Também sei o que é ouvir esses comentários toscos, de gente sem alma e de coração seco (a mim chegaram-me a dizer, e isto de gente, que na altura era próxima, pois tratei de expurgar da minha vida, porque tinha tida o 2º, que tem PEA, se estava tão bem só com o 1º?!) Por nós, mas sobretudo pelos nossos filhos, temos de viver felizes e com toda a dignidade. Eu vivo e estou muito bem assim, quem não gostar, azar!
Um grande beijinho e toda a força do mundo para vocês e para esse menino adorável, o "nosso" grande JP!
Abraço.
Maria Anjos
Chocolates da Carla
Agosto 11, 2009 at 2:44 pm
É o país que temos, infelizmente, de certo que comprar um carro novo para o ministro que agora entra ao serviço é mais importante que o futuro deste país, que são as crianças.
Mas é sem dúvida uma bofetada de luva branca, para todos aqueles que pensam que a união não faz a força e que pensam que voltando a cara os problemas eles desaparecem.
Muita força é o que vos desejo!!!
Docinho
Agosto 11, 2009 at 2:44 pm
GANHARAM!!!
Finalmente justiça feita!!!
Estou assim… MEGA FELIZ****
Vanessa
Agosto 11, 2009 at 5:16 pm
Estou tão contente por terem conseguido. Espero que muitos pais consigam ter força para lutar como vocês.
Beijos grandes
Rosa Silvestre
Agosto 11, 2009 at 9:06 pm
Ainda bem que conseguiram, que é o que importa.
Continuação de BOAS FÉRIAS!
Bjocas, RS.
CláudiaMG
Agosto 12, 2009 at 1:39 pm
Bem que poderei eu dizer a mais que já tu não tenhas dito. É uma vergonha o nosso País, é uma vergonha o nosso estado e o nosso sistema que permite que coisas como estas continuem a acontecer.
Onde estão os nossos direitos? Só temos deveres? Pois infelizmente sim e por isso neste País ou se é muito muito pobre ou muito muito rico, pessoas como nós trabalhadoras, a fazerem os nossos descontos para a Segurança Social, para as finanças, o que temos quando precisamos? Nada minha amiga, temos de lutar por tudo e mais alguma coisa, pois para cada coisa é colocada um entrave.
Finalmente o teu problema está resolvido, ainda bem para ti e para o JP, esperemos agora que a cadeira não demore muito mais tempo para chegar, pois o JP precisa e muita dela.
Beijinhos muito especiais
Bekas C.
Agosto 12, 2009 at 1:39 pm
Yeahhhhhhhhhhh!!!!!
🙂
Joni
Agosto 12, 2009 at 1:39 pm
Olá Grilinha,
Fiquei muito feliz por saber que finalmente a cadeira do JP vem a caminho.
Beijoquinhas grandes para vocês
Maria João e Bruno
http://otesourinho.blogspot.com
Unknown
Agosto 12, 2009 at 9:05 pm
É o país que temos… uma vergonha
espero que a cadeira não demore muito a vir.
parabéns por mais esta vitória, muitas outras virão 🙂
beijinhos
Cris
Beta (Dokas)
Agosto 12, 2009 at 9:05 pm
Finalmente que bom
Beijos
Beta
Maria
Agosto 13, 2009 at 8:23 pm
FINALMENTE………JÁ NÃO ERA SEM TEMPO O QUE ERA BOM MESMO, ERA OS PAIS DE MENINOS ESPECIAIS TEREM QUE LUTAR TANTO E GASTAR O TEMPO QUE DEVIA SER PARA BRINCAR COM SEUS FILHOS, NESTAS LUTAS,MAS QUE FAZER COM OS "governos deste pais que só se governam a eles PRÓPIOS… "
BEIJOS COM CARINHO PARA VÓS
M.M.G.
Cristina
Agosto 13, 2009 at 8:23 pm
Olá,
Tenho acompanhado toda a vossa luta e progressos do JP, que é um menino fantástico.
Fiquei muito feliz que tenham conseguido aquilo que é vosso por direito. Infelizmente vivemos num país em que só recorrendo á comunicação social e expondo a vida pessoal se consegue alguma coisa. Mas pela felicidade e bem estar de um filho, vale tudo.
Bjs e muitas felicidades.
Cristina