E se fosse com vocês ?

A minha vida mudou completamente desde que o JP nasceu. O nascimento de um filho traz isso mesmo: mudança.

Mas a minha mudou muito mais do que seria de supor. E nunca mais foi a mesma.

Quase 7 anos depois, começo a encarar tudo como uma “normalidade”. No fundo, com as minhas batalhas, é uma vida como qualquer outra.

Mas há percursos diferentes. E não menos dolorosos.

Uma das minhas mais íntimas confidentes, manteve-se sempre ao meu lado. Apoiava as minhas iniciativas, ouvia-me quando eu precisava de falar ou vinha almoçar comigo….e animava-me como sabia.

Graças a Deus, ela apenas conhecia a dor, através de mim. As suas duas filhas eram muito saudáveis.

Há meses atrás falei aqui dela. A mãe da Joana.

De um dia para o outro, tal como um tsunami aparece do nada, assim apareceu um diagnóstico para a filha mais velha, após alguns ligeiros sinais. Algo que nunca esperou. Uma doença extremamente rara e progressiva e ainda incurável. E a Joana já tinha 6 anos.

Foi muito difícil aceitar tudo isto. Mas a batalha a travar é gigantesca. Há que arranjar dinheiro para financiar estudos para a descoberta da cura desta doença, ainda incurável. Porque é ainda muito possível inverter este quadro negro.

Decorre, neste momento, uma votação no facebook para ganhar 250.000 $ para investigação do síndrome Sanfilippo e sua cura. Muitas crianças poderão ser beneficiadas.

Deixo aqui o seu apelo:

 3. clicar em LIKE – lado direito

Penso muitas vezes…e se fosse connosco ? Deixaríamos de votar ? Conto mesmo com todos vós.

Saibam mais sobre a Joana aqui